segunda-feira, 20 de fevereiro de 2012

Um novo Blog...


 Olá, meu nome é Aryanna, tenho 24 anos e uma grande história de vida...
 Hoje começo a escrever este novo blog... Pois começo uma nova fase de minha vida!


Vou contar "um resumo" da minha história para vocês entenderem...


    Eu era uma menina de 15 anos, quando me casei. Vivia uma vida comum e sem planos... De repente aos 16 anos eu engravidei!!! 
   Achei o máximo ter um filho, imaginava uma bonequinha fofa pra segurar, beijar...não sabia nem o que era uma criança, amor, responsabilidade...
Vivenciei uma gravidez maravilhosa, fiz acompanhamento médico tudo direitinho, fiz umas 10 ultrassom, doida pra descobrir o sexo, daí descobri que esperava uma menina, comecei comprar tudo rosinha, de lacinhos, comecei a amar minha filha mesmo sem a conhecer!
Minha filhinha Sarah Kelly nasceu de parto cesárea no dia 26/11/04 na cidade de Feira de Santana-BA com 3.100kg medindo 49cm, chorou... tudo direitinho. Uma criança linda e saudável, pronta pra ter alta, o médico me falou...
    Estavamos muito feliz com a nossa princesinha, eu, meu esposo e toda nossa família...
    Aos 12 dias de nascida  a  levei uma consulta pediátrica, ela havia perdido 150 gramas. A Pediatra passou uma ultra-som de abdomem. No exame detectou  refluxo de 4 graus e ela passou a tomar Motilium e Label. Mas continuava sem ganhar peso.
Fizemos um plano de saúde para acompanhar com mais frequência esse refluxo. Na perícia médica do plano, a pediatra disse que ouviu sopros no coração de Sarah, eu disse: não! ela não tem sopro!  A pediatra passou um ecocardiograma. E foi detectado várias más formações cardíacas: CIA ( comunicação inter artrial),CIV (Comunicação inter ventricular) e estenose pulmonar.
Aos 3 meses, começamos o tratamento cardiologico, a médica passou alguns medicamentos (digoxina, furosemida e captopril) pra ela conseguir ficar bem até ganhar peso para fazer a primeira cirurgia, que não seria aconselhável no momento, só quando tivesse 10kg. E ela continuava sem ganhar peso. 
Levamos  ela para acompanhar com a nutricionista que prescreveu uma dieta de NAN com TCM, nidex... Mas de nada adiantou.


Aos 5 meses Sarah estava magrinha, mas já sentava, estava começando a falar mãmã... uma criança linda...

Até que ela broncoaspirou (caiu alimento no pulmão). E ela começou a tossir e com secreção no nariz. Levei ela na pediatra e ela disse que era "gripe" e passou um "xaropinho".
Como não era gripe, óbvio o tratamento não teve bons resultados. Levei ela novamente na pediatra e ela disse que era pra eu aguardar mais uns dias que ela ia melhorar e passou uma nebulização. 
    E Sarah foi agravando até que não aguentava nem tossir de tão inflamado  que estava  o pulmão, então levei ela na pediatra novamente e ela disse: 
" Mãe você já teve aqui 3 vezes essa semana, eu já mediquei sua filha, ela vai melhorar, infelismente não posso fazer mais nada, é só aguardar!"
 Saí do consultório arrasada, pois se a médica era ela e ela disse não poder mais fazer nada, e eu o que eu posso fazer? deixar minha filha assim?eu não sou médica mais sei que minha filha não está bem! Saí de lá e a levei a um hospital público e ela foi atendida, e a médica muito competente disse: SUA FILHA ESTÁ COM PNEUMONIA! e confirmou fazendo um raio X em minutos... porém não poderia interná-la por falta de UTI pediátrica .
Eu e a vó materna a levamos até Salvador, na Capital para um Hospital onde ficou internada na emergência (por falta de vaga na enfermaria).
  Lá Sarinha  passou 2 dias e pela noite teve uma crise de cianose (ficou roxa), convulsionando e não conseguia mais respirar, os batimentos ficaram altissímos e precisava de uma vaga urgente na UTI, ali assistimos as dificuldades de vagas em toda a capital não apenas naquele hospital. Mas Deus já estava entrando em providencia porque a vaga já estava a disposição de Sarah no momento da solicitação e ali entramos com ela na UTI pediátrica no dia 12 de maio de 2005. 
A pediatra que a recebeu a entubou (durante o procedimento teve hemorragia pulmonar por perfuração do pulmão), pulsionada veia, corriam vários remédios ( DOBUTAMINA, DOPAMINA, ADRENALINA  etc.


Foi a pior cena de minha vida até aquele momento pois nunca tinha passado nada do tipo, ver que a minha filha estava  quase morta, ligada aos aparelhos, saturação baixissíma (entre 46% e 65%), seus batimentos cardíacos altissímos (em torno de 190). 
Pneumonia que parecia nunca melhorar, pelo contrário, cada vez mais adquiria novas infecções deixando ela totalmente debilitada, magra e vulneravél a ter mais infecções

Sarah foi ficando, ficando até que tivemos largar tudo, meu marido largou o emprego, minha vó foi pra lá pra cozinhar, arrumar a casa pra nós que alugamos um quarto e sala  lá em Salvador para nos acomodar melhor porque até então dormiamos nos bancos ou no relento do estacionamento.
  A família  sempre esteve presente para dar amor a Sarinha e nos apoiar . A equipe médica, os enfermeiros, fisioterapeutas e auxiliares eram muito competentes e amigos. Deles não tenho que me queixar... Faziam   de tudo para o bem estar dela.    
   Sarinha fez dialíse peritoneal pois seus rins pararam de funcionar e ela não urinava mais, já estava utilizando sonda uretral e altas doses contínuas de Furosemida (remédio para urinar).     Durante o internamento Sarah teve 2 paradas respiratórias, durante uma delas ela adquiriu lesões neurológicas por falta de oxigênio no cerébro, até a ponta de seu dedinho indicador caiu de necrose. 
Sarah foi desenganada várias vezes pelos médicos, que diziam que sarah não sairia dalí, e Deus alí com ela dando suporte, pois a últíma palavra quem dá é Deus!
Sarah fez uma traqueostomia pois não conseguir sair do respirador, 5 dias depois saiu do respirador e continuou no oxigênio.
Aos 8 meses ela pesava 2.900kg, bem menos do que ela nasceu (3,100kg). Tava tão esquelética, desnutrida... 
Dias depois foi mandada para a recém-inaugurada UTI pediátrica em nossa cidade Feira de Santana com o objetivo de ficar mais perto de casa,  desmamar o oxigênio e os medicamentos que ao  retirar ela sentia tremores e outras reações.
Lá na UTI do Clériston, Sarah Kelly adquiriu nova infecção, voltou ao respirador, até foi inaugurar o isolamento daquele hospital.
E quando melhorou Dr.Sandro (coordenador da UTI) mandou nós  prepararmos a casa para receber Sarah e deu alta a nossa pequena, e a levamos pra casa finalmente.

 Em casa mais uma luta, tivemos que fazer de nossa casa uma "mini UTI"  para recebê-la, compramos um oxímetro de pulso de R$ 3.100.00 para medir a saturação (quantidade de oxigênio no sangue) para desmamar o O²,  comprar também ar condicionado, forrar o teto do quarto (por causa da poeira), comprar oxigênio ( pois ela era dependente de oxigênio), sondas de aspiração traqueal, catetér de oxigênio, luvas estéril, soros, medicamentos  etc.  
E fomos mantendo a pequena com o maior sacrifício, Sarah gastava mais de 3 mil reais por mês, nem eu, nem o pai de Sarah trabalhavámos, pois tinhamos nos mudado para a capital para ficar com Sarah, estavámos sendo sustentados por minha mãe, ela quem comprava tudo para Sarah.
Minha mãe ganhava pouco mais de 2 mil reais e não estava conseguindo manter Sarah. Tinha momentos que faltava soro, faltava sondas, e eu ligava pra mainha e ela sem um centavo no bolso chorava deseperada, até pensou em se matar pois não estava aguentando ver Sarah precisando e não termos pra dar...
Chegou um momento que fomos até o hospital pedir sondas para aspirar Sarah, pois ela usava +ou- 10 por dia e só tinhamos 1, e saímos eu e minha cunhada Jay pedindo na UTI, na enfermaria, e poucos de bom coração nos ajudavam com 4, 5 sondas.... mas sabiamos que precisavamos de muito mais! De repente avistamos uma pilha de caixas no fundo do hospital com vários materias que Sarah usava e não tinha mais nada em casa, e aí eu e minha cunhada "pegamos" as caixas e saimos correndo pelos fundos do hospital torcendo para que ninguém nos visse, para não ter que devolver. 
  "A necessidade força a fazer o que não se deve."   mas nesse caso não tinha uma 2ª opção, só se deixassemos Sarah morrer, e esta não era nossa opção! Pelo contrário a cada segundo nós lutavámos intensamente pela vida de Sarinha!
Com 15 dias que Sarah estava em casa teve uma recaída, ficou jorrando secreção com sangue e estava taquicárdica a levamos na emergência e  foi encaminhada para o hospital Salvador, novamente na Capital.
Outra luta enorme... lá no hospital, Sarah voltou ao respirador, pegou nova infecção, saiu do respirador, tomou antibíoticos fortissímos e novamente fez dialíse, onde inchou tanto, a ponto do médico me dizer para não ir para casa, ficasse com Sarah porque o quadro estava gravissímo e ela podia morrer a qualquer momento. Sofremos alí mais uma vez a dor de perder Sarah, mas confiamos em Deus e entregamos a ele a vida de Sarah.  E mais uma vez cantamos o hino da vitória: Sarah venceu mais uma etapa!

O primeiro aninho de Sarah, ela passou internada, mas estavamos todos felizes com a esperança de dias melhores...

Lá no Hospital Salvador, Sarah ficou mais 4 meses, até que os médicos nos aconselharam  levá-la para casa pois ela estava tendo infecções seguidas e eles não sabiam até quando ela iria aguentar. 
Foi em uso  de 1 litro de oxigênio, e com a flora intestinal destruída. Até se pensou em Sarah fazer uma gastrostomia, mas devido a flora intestinal, não deu e  ela foi pra casa com 5kg
Em casa conseguiu ganhar peso, em 2 meses estava com 7.200kg, saiu da dependência do oxigênio, ficou esperta, dengosa... uma gracinha.  Sarinha avançou muito com o apoio da fisioterapia.


"Hoje entendemos aquele ditado popular ¨o amor é cego¨... em todos esses momentos que ela esteve magrela, roxinha, cheia de aparelhos a achavámos linda e a amavámos com toda força, que quando olhamos as fotos percebemos o tanto que o quadro estava feio."


Novamente Sarinha se internou na UTI do Salvador HS para fazer a gastrostomia, era pra ficar só 4 dias. 
Sarah foi pro centro cirúrgico dia 01/11/06, pegou infecção, abriu os pontos, teve que costurar dinovo e passou mais 1 mês internada! e depois teve alta e começou a nossa 
LUTA PELA SUPERAÇÃO... 


Sarah veio pra casa bem, mas não sustentava o pescoço, não sentava, não andava, não falava,  se alimentava via gastrostomia e respirava por uma traqueostomia e retardou todos os movimentos dela e seu neurológico teve um grande atraso devido a paralisia cerebral.

Apesar disso o amor que tinhamos a ela fazia que nem enxergassemos os defeitos!
Começamos a inserir ela na vida normal, passeamos com ela ao shopping, praças, levamos para piscina e a estimulamos bastante pois sempre fazemos tudo para que ela possa ter uma melhor qualidade de vida!!!    
Sempre viví a procura de tratamentos que pudessem ajuda-la, tudo que possa melhorar o quadro de Sarah...

Fizemos uma longa campanha para arrecardar fundos e conseguimos levar ela pra fazer aplicações de células-tronco na Alemanha... Lá também conhecemos alguns lugares, muitas pessoas brasileiras legais que também estavam lá em busca desse mesmo sonho nosso!
 Depois levamos ela pra São Paulo pra fazer fisioterapia intensiva Medek cuevas...
  Na inteligência percebíamos que ela entendia tudo que agente falava pois mostrava reações, nos olhava, levanta um braço, fazia careta, fazia biquinho, quando queria algo. 
A paralisia não é uma doença da mente, ela era inteligente sim, simplesmente a parte do cerébro que coordena os movimentos, reflexos, coord. motora foi paralisada e o raciocínio dela era normal.  E nós amamos ela demais!!! Mãe, Pai,vós, tios, primos... todos apaixonados por Sarinha, um serzinho que nos trouxe muita alegria, muito amor, e era muito geniosa, gostava de ficar com quem ela queria, passear, brincar, dançar, cantar pra ela, rueira.... amava tomar banho e vestir roupa nova...e claro sair! srsr




 Depois de 7 anos de muita luta pela superação, de amar tanto minha filhinha, sonhar os sonhos dela, viver em função dela... 
Sarah novamente ficou grave e teve que internar...Foi muito rápido, ela teve uma gripe com febre e começou a antibioticoterapia,melhorou a infecção mas ela começou a cansar, e quando levamos no hospital o dr. disse que o pulmão esquerdo dela tava fechando, e ela estava com infecção, teria que colocar ventilação mecanica nela pra abrir o pulmãozinho, e sedaram ela pois ela brigava contra o respirador, e ela teve pneumonia, derrame pleural, rim parou de funcionar, foram 4 dias de dor, tudo muito rápido mas muito doloroso!

Ela teve 3 paradas cardíacas e na ultima não aguentou mais e foi para o céu onde não há dor.... passamos por momentos angustiantes, e naquele domingo dia 08/01/12 Deus escolheu para nos levar nossa Sarinha para morar com ele e acrescentou mais uma estrela no céu que se nós observarmos direito ela é dourada.
 Dourada com um brilho intenso, mais muito intenso, porque o brilho que ela reluz é o brilho da alegria, da felicidade, do amor, da inocência de uma criança que veio até as nossas vidas para nos encantar com tamanha força e vontade de viver. Ela lutou até o ultimo momento, foi impressionante...
Esta foi a minha história com Sarinha!!! uma história de amor, luta, superação, alegrias, esperança, e "saudades sem fim"!
Sarah em nossas vidas nos fez aprender muitas coisas, conhecer diversas pessoas, viajar o mundo, entender a vida, conhecer o verdadeiro significado do amor!


Hoje me sinto muito triste, porque dentro de mim fica um vazio inesplicavel, incomparavel, nem sei explicar...
Mas foi bom enquanto durou, valeu muito a pena....eu tentei fazer ela feliz todos os momentos da vida dela. E sei que ela era feliz!

Passei anos escrevendo o Blog da Sarinha, onde tem toda essa nossa história em mais detalhes, emoções, cada conquista, tudo eu escrevia!
Mas agora não tenho mais minha Sarah pra escrever as batalhas diárias dela, suas aventuras... Então resolvi criar um blog meu, pra falar, desabafar...



Minha princesa por quem eu lutei esses 7 anos para dar uma vida melhor, fiz o possível e Deus me ajudou a fazer o impossível, amei intensamente e não me arrependo de nada que fiz... o ser que mais amei nesta terra, amei e amo, um amor infinito que nem a morte conseguiu enterrar...  Nunca imaginava perder minha filha, no meu coração minha filha era eterna, e é... muitas coisas fazem falta...


Aquela rotina do dia a dia que nós cumpriamos já não existe. Eu sempre chego do trabalho naquela hora de costume, mas quando entro em casa ninguém está a minha espera… No horário de acordar, ela simplesmente não me chama… Ouvir os suspiros e tosses dando bom-dia… As fotos trazem lágrimas, eu penso que podia ter feito tanta coisa mais, penso que podia ter falado tanto mais, penso que podia ter feito algo diferente, ainda que sei que não fiz nada de errado… Enfrentar a morte é um processo que exige tempo para que consigamos lidar melhor com a situação, com a ausência em si… Eu nunca havia perdido alguém. E nunca havia pensado no quanto dói.

Mas a vida segue seu rumo, impiedosa. Os dias continuam passando a cada 24h e o resto de sua vida caminha a passos largos, ainda que você precise dar um tempo de tudo. É impossível exigir que funcionemos como se nada tivesse acontecido. É impossível desvincular o emocional das nossas rotinas diárias. Sempre choraremos a caminho de algum lugar que vivemos, passeamos, e não foram poucos os lugares...ou enquanto executamos alguma atividade que nos lembre…

Essa nova fase da minha vida não é fácil. Dói, machuca… nossas lembranças se viram contra nós, porque trazem à tona as imagens que gostaríamos de esquecer. O mundo não para, os segundos correm, o tempo passa… 
As lágrimas caem, mas o riso já inicia em meu rosto pois começo lembrar o quanto foi bom todos os nossos momentos… Um dia seremos cada um de nós, deixando esse mundo. Mas enquanto eu tiver nele, escolhi que vou fazer o melhor pra ser feliz e viver. Viver mesmo, dedicando tempo àquilo que me dá prazer, quero ajudar outras pessoas que passam pelo que eu passei, amar mais o próximo, esquecer as futilidades da vida e pensar num amanhã... Toda perda nos faz refletir…. Eu aproveitei cada momento que eu tinha ao meu lado minha branquela e fico feliz por ter podido demonstrar a ela o meu amor e ter compartilhado tudo o que foi possível enquanto ela estava ao meu lado.

Agradeço muito a Deus por ter me deixado ser feliz com a minha anjinha durante esses 7 anos, choro muito mesmo e quero continuar chorando de saudades...
" Saudade é o amor que fica" ... e este amor nunca vai acabar!

Este é o Jazigo onde enterrei minha Sarinha , tentei deixar parecido com ela, alegre, cheio de amor, com as bonecas dela...



Pra quem quizer saber mais da minha princesinha dá uma olhadinha, conheça um pouco mais de nossa história: http://diariodasarinha.webnode.com.br/?utm_source=copy&utm_medium=paste&utm_campaign=copypaste&utm_content=http%3A%2F%2Fdiariodasarinha.webnode.com.br%2F

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